O pequeno Vinícius de Brito Samsel foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhas (AME), do tipo 1, uma doença rara e que para manter vivo esse garotinho ele precisa tomar um medicamento muito caro .O medicamento para cura, custa de R$ 12 milhões.
Os pais, Rayane de Brito Pereira e Welton Douglas Samsel, moradores em Engenheiro Beltrão abriram uma campanha para tentar arrecadar o dinheiro. O casal ainda corre contra o tempo, pois o filho precisa desse medicamento antes dos dois anos de idade.
“O medicamento é o Zolgensma, que nem é encontrado no Brasil. Meu filho precisa tomar antes dos dois anos para ter uma vida normal”, diz ela. Segundo Rayane, a doença foi diagnosticada aos 4 meses de Vinicius.
A AME, segundo ela, é uma doença progressiva e degenerativa, que prejudica todos os músculos, a capacidade respiratória e também a ingestão de alimentos. “Ele só se alimenta por meio de sonda, pois não consegue engolir. Por conta da doença, faz fisioterapia respiratória diária e muscular três vezes por semana”
Enquanto mantém a esperança de conseguir o dinheiro para a compra do Zolgensma antes dos 2 anos de Vinicius, o casal conseguiu por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza, um medicamento paliativo para controle da doença. “Esse remédio só paralisa da doença, mas não cura.”
Segundo a mãe, o Zolgensma funciona como uma terapia genética, o qual substitui o gene defeituoso que a criança tem. “Esse medicamento é dose única, mas ele tomando, vai poder levar uma vida normal. Só que precisa tomar antes dos dois 2 anos”, afirma ela.
A família prossegue com ações para mobilizar outras cidades no Paraná, no próximo dia 03 de outubro acontece um pedágio solidário aqui em Maringá, para ajudar Vinícius a nessa luta.
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VINICIUS DE BRITO SAMSEL
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